Mãe faz apelo para tratamento de doença rara da filha em Sergipe | F5 News - Sergipe Atualizado

Sergipe
Mãe faz apelo para tratamento de doença rara da filha em Sergipe
Bebê de 1 ano e 7 meses luta contra doença degenerativa desde os 8 meses de idade
Cotidiano | Por Antonio Cardoso 25/11/2021 09h32 - Atualizado em 25/11/2021 12h04

Letícia Santos Marques, uma bebê de 1 ano e 7 meses, luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, uma doença neurológica progressiva que compromete funções como andar, respirar, falar e engolir. O tratamento necessário é caro e a mãe faz um apelo por ajuda.

A pequena foi diagnosticada com a condição aos 8 meses de vida. Durante a investigação médica, Letícia contraiu Covid-19 e chegou a ser entubada duas vezes. O seu pulmão está debilitado e é necessário ventilação para dormir, além de não ser possível se alimentar normalmente por via oral, sendo feita por meio de uma sonda. 

“É muito sofrido a gente ver uma criança nascer saudável e, de repente, a criança começa a perder tudo, os movimentos. Ela começou a ter muito desconforto respiratório, imaginávamos que eram as sequelas da covid, mas infelizmente foi ainda pior”, relata a mãe de Letícia, Laís Silva Santos. 

A família de Letícia é do povoado Mata do Ipanema, município de Itaporanga D'ajuda, região da Grande Aracaju. A mãe ainda tem uma outra filha de 7 anos, que fica sob os cuidados de familiares. Laís acompanha a pequena Letícia no Hospital Gabriel Soares, localizado em Aracaju. 

Campanha 

A Atrofia Muscular Espinhal não tem cura, mas há tratamento indicado para dar condições dignas de vida ao portador da doença. Segundo a mãe, o medicamento necessário se chama Spinraza. Com uma rápida pesquisa, é possível verificar que apenas uma dose do medicamento custa mais de R$ 250 mil. O tratamento inicial pode ultrapassar o valor de R$ 1,5 milhão. 

Ainda segundo Laís, apenas a medicação contra a AME tipo 1 está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Como a bebê tem a de tipo 2,:a família briga judicialmente para conseguir realizar o tratamento pelo sistema público de saúde. No entanto, ainda é necessário todo um aparato médico para que Letícia possa sobreviver em casa. 

A campanha busca, então, angariar recursos para que Letícia possa voltar para casa e aguardar o tratamento. Para atingir um maior número de pessoas, a mãe criou um perfil no instagram, que você pode conferir abaixo. Ela também disponibiliza chaves pix para aqueles que se sentirem tocados e possam doar valores. 
 

 

Estagiário sob supervisão da jornalista Laís de Melo*

Edição de texto: Monica Pinto
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